РЕНА АДАКАЕВА: КАЖДАЯ МИНУТА ДАЕТ ПОЛНОЕ ОСМЫСЛЕНИЕ ВАЖНОСТИ ЖИЗНИ

Обычная многодетная семья Владислава Михайловича и Рены Карамаевны Адакаевых необычна по своему, потому что члены этой семьи настоящие герои.

Айканат родился в семье третьим долгожданным ребенком. Жизнь текла своим чередом, если не считать того, что с самых малых лет он часто болел и довольно серьезно. В 2007 году после обследования ему поставили сложный диагноз. У Айканата — первичный иммунодефицит. Из-за генной мутации баланс его клеток нарушен, естественная защита организма не работает, и болезни атакуют одна за другой. В свои одиннадцать лет Айканат перенес две сложнейшие операции по трансплантации костного мозга.

«Сначала даже я, медик по образованию, не понимала всю сложность данного диагноза. Осознала только, прилетев в Москву в отделение иммунологии научно-клинического центра имени Дмитрия Рогачева, когда мне «разложили все по полочкам», — рассказывает мама Айканата, Рена Карамаевна, – вначале боль, которую не передать словами. Тяжело безмерно. Внутри взведенная до предела пружина, которая никогда не отпускает. Страх за жизнь ребенка, тревога за его будущее. И самое страшное – изо дня в день видеть, как страдает твой сын, родная кровиночка. Представьте, что ваша семья оказалась посреди бушующего океана в маленькой шаткой лодке.

Но наша семья – это настоящие герои. Особая благодарность супругу и нашему папе за поддержку. Находясь на лечении в Москве, слышала истории о том, как кто-то из родителей не выдерживает даже осмысления самого диагноза и покидает семью — множество.

Наша семья стала ещё крепче и дружней. Забот стало намного больше, а время – намного ценнее. Все резко переключаются, понимают – ради чего. И такое переключение неболезненное, оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с братишкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысливают, что происходит в нашей семье. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Каждая минута дает полное осмысление и ощущения важности жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить. Осознание смысла жизни и сложившейся ситуации у одиннадцатилетнего Айканта острее и разумнее, чем у его сверстников. В некоторых ситуациях он намного мудрее меня, и всех нас вместе взятых.

Старшие сестры Айканата — это наша с Владиславом надежная опора и поддержка. Айсулу дважды была донором брата, после обследований обеих сестер именно ее биоматериал подошел по всем параметрам. Она же в девять лет осталась хозяйкой в доме, когда мы с сыном месяцами находились на лечении. Старшая Айсура, в то время студентка, полностью стала обеспечивать себя во время учебы, подрабатывая на разных работах. Да еще и умудрилась нам с Айканатом стать не только опорой, но и поддержкой в материальных вопросах.

Каждый день благодарна судьбе за то, что она послала наравне со всеми испытаниями «моих героев», в прямом смысле этого слова. Со временем освоила кусочки необходимых профессий: медсестра, врач, учитель, юрист — иначе никак, только полное погружение во все.

Постоянно сдаем анализы, чтобы не падать, а выздоравливать. У нас лечение идет нормально, своим чередом. Мы не торопимся, мы будем выползать как черепахи, но добьемся своего – здоровья Айканата».

Что мы сказали бы людям, которые не сталкивались с такой бедой? Цените жизнь. Берегите свое здоровье и здоровье своих близких. Когда неделями не выходишь из крошечного бокса, все время проводишь у постели тяжелобольного ребенка, начинаешь иначе смотреть на жизнь. 5-минутная дорога до ближайшего магазина становится путешествием. Радуюсь еще одному прожитому дню со своим сыном, солнцу, зеленой траве, свежему ветерку в лицо. В отделении, благодаря Благотворительному фонду «Подсолнух», появляются отзывчивые люди и протягивают руку помощи. Спасибо за это.

Спасибо и главному врачу районной больницы Виктору Убайчину и всему коллективу, поддержку которых мы чувствуем всегда. Отдельная благодарность врачам – педиатрам Людмиле Минаковой и Нине Убайчиной за их профессионализм и отзывчивость. Благодарность от нашей семьи и всех семей, у которых схожие трудности главе района Мирону Бабаеву и Антонине Саламовой за поддержку, оказанную при открытии детской игровой комнаты. Всем предпринимателям и спонсорам, кто не остался в стороне. Друзьям, всем, кто пришел на открытие.

Где мы берём силы? Наши вечные двигатели — любовь к сыну, семья и надежда на то, что наш «КамАЗ с пряниками уже в пути!»…

Какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок и окружающим их людям? Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. Что касается окружающих… Знаете, всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку.

Разговаривая с Айканатом, действительно понимаешь, сколько в нем силы и уверенности. «Никогда не сдаваться!» — таков девиз маленького, но в то же время очень взрослого Айканата. К лечению он относиться очень ответственно и по-взрослому. В гостях у этой семьи-героев понимаешь, что проблемы многих людей в этой жизни, на самом деле так ничтожны.

Есть только одна проблема, которую Рена Карамаевна и Вячеслав Михайлович никак еще не могут решить – это квартирный вопрос. Сегодня они живут в маленькой однокомнатной очень уютной квартире. Благодаря помощи соседей у них с прошлого года в доме есть водопровод, чему они никак не нарадуются и благодарят соседей каждый день. Водопровод не их прихоть, ведь для членов семьи Айканата это не проблема, но их сыну для здоровья нужна отдельная комната, где будут соблюдены все санитарные нормы. По словам родителей Айканата, у них есть возможность получить полагающееся жилье для детей с таким заболеванием, но для этого нужны хождения по бесчисленным «кабинетам», которое займет в их жизни очень много времени, которого, у них и так мало. Для необходимого лечения Айканат с мамой проводят в Московской специализированной клинике по 7 и более месяцев. За всё время лечения только в этом году их отпустили домой на 6 месяцев, и они боятся потратить это время на что-то другое, кроме того как быть вместе.

Т.ЕГОРОВА

Источник: Районная газета "Ажуда"